La pequeña María L. llegó al mundo para alegrar el hogar. Al crecer, algunos síntomas despertaron alertas en la familia y se pensó en un trastorno del espectro autista (TEA). Un equipo del Hospital Universitario Borrás-Marfán estudió su caso desde diferentes disciplinas, hasta hallar la causa: un trastorno genético. Con su diagnóstico específico, se inició la terapia personalizada.
Ella es una de las niñas, niños y adolescentes bajo la atención de un equipo multi e interdisciplinario de un modelo cubano que ha atendido a 356 pacientes, 159 con trastornos del neurodesarrollo y 44, con TEA, dijo la doctora Yoysy Rondón, coordinadora del proyecto de Atención integral a los trastornos del neurodesarrollo, un modelo de detección y atención temprana.
Con respaldo del hospital y colaboración de las organizaciones no gubernamentales Medicuba-Suiza y MediCuba-Europa, el proyecto se enfoca en implementar el Servicio para la atención integral a los trastornos del neurodesarrollo (SAITIN), en pacientes de 0 a 18 años, para la detección, diagnóstico e intervención tempranos, que mejore el manejo de pacientes, sus familias y la comunidad.
Según Rondón, los trastornos del neurodesarrollo son varios: del lenguaje, de discapacidad intelectual, del aprendizaje, obsesivo-compulsivo, del espectro autista. El equipo se dedica específicamente a este último, que tiene entre sus manifestaciones la dificultad en la comunicación, en las habilidades sociales y la atención.
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“Hay un precepto antiguo de nuestras abuelitas: todo temprano, es mejor. Nosotros pensamos igual”, dice Jesús Montano, especialista en Medicina física y rehabilitación y miembro del equipo. Por esa razón, “comenzamos tan pronto debuta algún síntoma… hoy en día hablar de autismo no es tan tabú como antes, la población tiene conocimientos y ante cualquier lucecita roja, acude”.
De acuerdo con Belkis Vidal, especialista en Psiquiatría infantil, los pacientes son remitidos cuando en la atención primaria se identifican algunas señales y se decide que sean evaluados en el Borrás-Marfán, hasta llegar al diagnóstico definitivo.
En la consulta multidisciplinaria intervienen psiquiatras, psicólogos, neurólogos, genetistas y especialistas en medicina física y rehabilitación; natural y tradicional y en lenguaje.
A diferencia de lo que antes se daba por sentado, la ciencia sostiene hoy que el 30 % de la infancia que tiene una discapacidad intelectual asociada al autismo, sí aprende y sí se puede trabajar con ellos, mediante apoyos y estímulos visuales y logran entender lo que sucede en su entorno, tanto familiar como social”, destacó Vidal.
“Mientras más temprano se haga el diagnóstico y la intervención, tanto desde la educación como de la salud, el pronóstico es mejor”, sostuvo Vidal. El próximo paso es el diseño de programas terapéuticos, el tipo de terapia o terapias y su frecuencia, en dependencia del caso.
En las diferentes terapias -ocupacional, de juegos, de lenguaje, de estimulación cerebral no invasiva y otras, se suman además especialistas en fisiatría, logopedia, terapia ocupacional, entre otros. El alcance, sin embargo, va más allá: se trabaja también con las familias, para acompañarlas en el proceso. “Hasta ahora, la opinión de los padres ha sido muy favorable, sobre todos aquellos con alguna discapacidad, más allá del diagnóstico, pues les interesa saber cómo y quiénes pueden incidir para modificar ese comportamiento”, dijo Montano.
RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL
El proyecto fue reconocido con el Premio Mundial de Ciencia Eureka 2022, en la categoría de Buenas Prácticas, por la “labor científica humanitaria y la destacada operación de proyectos sociales inclusivos y su modelo de detección temprana para atender trastornos del neurodesarrollo”.
“Es un logro cubano, es un logro de esta tierra nuestra, es un logro de las prácticas de cada uno de ustedes”, valoró Orlando Terré, presidente del Consejo Mundial de Académicos Universitarios (COMAU), al entregar la distinción.
Según Rondón, entre los argumentos para la distinción se encuentran la detección precoz del TEA al 50 % de infantes antes de los tres años, hacerles una intervención integral, trabajar con sus familias, digitalizar los medios de trabajo para economizar el tiempo, la efectividad del sistema de diagnóstico y terapéutico. Además de implementarlo en el Borrás-Marfán, para su expansión, el equipo asesora a especialistas de Santiago de Cuba, Holguín, Villa Clara y Matanzas.
(Tomado de Tribuna de La Habana)